En el año 2008 comenzó a celebrase el “Día de la Enfermedades Raras” en sólo 18 países. Desde entonces, cada año se ha ido celebrando este evento alcanzando en el año 2016 la participación de 84 países.

¿Qué es una enfermedad rara?

Es un trastorno o enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de entre 2000 personas en Europa. El 80% del origen de esta enfermedad es genética, otros responden a infecciones, alergias, causas ambientales o son degenerativas y proliferativas.

A menudo, no existen curas eficaces, circunstancia que incrementa el desconcierto y sufrimiento de los pacientes y familias.

Existe una amplia variedad de enfermedades raras que necesitan ser investigadas por expertos a nivel internacional a fin de que los pacientes puedan beneficiarse de la puesta en común de recursos.

Este año este día está dedicado a la investigación con el lema «Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas» con el objetivo de ayudar a su identificación, obtener diagnósticos, proporcionar mayor información a los pacientes además de contribuir al desarrollo de tratamientos innovadores.

 Página web oficial: https://www.rarediseaseday.org/

httpss://www.youtube.com/watch?v=CyVtxbGhtJM&feature=youtu.be